Vertel je je kind dat hij autisme heeft?
En hoe doe je dat dan en wanneer?
Afgelopen weekend was ik samen met een paar mensen van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) aan het praten over de lotgenotengroepen van regio Limburg.
Er zijn diverse groepen, zoals een partnergroep, een groep voor ouders met jonge kinderen en autisme, een groep voor ouders met oudere kinderen, een groep voor vrouwen met autisme en een activiteitengroep voor volwassenen met autisme. (voor meer info zie www.autisme.nl)
Een van de vrouwen waar ik mee praatte heeft zelf een ouder kind met autisme en zij is behoorlijk actief in de voorlichting hierover. Haar kind krijgt daar natuurlijk veel over mee en het was opvallend hoe hij zelf zijn autisme accepteerde en er ook oplossingsgericht mee omgaat.
Hetzelfde zie ik bij mijn kinderen, maar ook bij cliënten waarbij de ouders na de diagnose veel informatie over autisme hebben opgezocht en hebben geprobeerd hun kind daar ook zo veel mogelijk over te leren. Dus hun over zichzelf te leren.
Ik zie dat dit werkt.
Dat wil niet zeggen dat deze kinderen geen hulp en begeleiding nodig hebben, maar het helpt enorm als je ouders de diagnose niet zozeer als een probleem zien en je helpen zo goed mogelijk met je 'beperking' om te gaan.
Dan pas hoef je niet meer zo tegen je zwaktes te vechten wat je zwakker maakt, maar kun je beter leren omgaan met je zwaktes en vooral: nog beter worden in je sterkte kanten. Autikracht dus ;-)
Ik heb ook de andere kant gezien, en die zie ik nog. Volwassenen met een latere diagnose die vrijwel allemaal een burn-out hebben en thuis zitten met een volkomen gevoel van falen op allerlei vlakken. Ouders die wanhopig zijn en niet meer weten hoe ze hun kind kunnen aansturen. Kinderen en jongeren die uit frustratie zo boos reageren dat hun omgeving ook steeds boos op hen is. Een vicieuze negatieve cirkel dus.
Dus ja, mijn advies, mede door mijn eigen ervaringen en mijn ervaring in de hulpverlening, is dat je je kind het beste kunt vertellen over zijn autisme als je de diagnose hebt. En hoe jonger hoe beter, omdat je dan het gedrag nog het beste bij kunt sturen.
Maar ik weet ook dat vooral pubers vaak niets willen weten over een diagnose, want dat maakt hen anders en dat wil bijna geen enkele puber. Benoem dan ook vooral wat er wel goed gaat.
Lees zelf eerst boeken, vooral ook biografieën en leer over het autisme. Of kijk naar dvd's over autisme, de NVA heeft er meerdere en er staat ook heel veel informatie op internet en YouTube. Ook voor kinderen zijn er boeken over autisme om voor te lezen.
De herkenning zal juist een opluchting zijn en een grapje op zijn tijd maakt het allemaal wat luchtiger. Benoem ook vooral de positieve aspecten en verwijs niet alleen naar het autisme als er ongepast, of irritant gedrag is. Dat maakt de acceptatie alleen maar moeilijker. Logisch! Niemand wil alleen maar horen wat er mis aan je is en zeker niet als je juist aan dat stukje niks tot weinig kunt doen.
Benoem wel negatief gedrag, ben ook duidelijk dat je dat niet wil en kom er later op een rustig moment op terug wat je dan wel wil. Door je begrip laat je zien dat je weet dat het gedrag voortkomt uit het autisme, dat geeft voor beide partijen meer rust. Daarna kun je bespreken wat wel gewenst gedrag is en kunnen jullie samen kijken of en hoe dat bereikt kan worden.
En vraag deskundige hulp waar nodig. Denk niet dat je alles zelf moet kunnen. Het mooie aan autisme is dat het bij iedereen zo divers geuit wordt. Het moeilijke aan autisme is dat het bij iedereen zo divers geuit wordt :-)
Als ouder, leerkracht en hulpverlener betekent dit ook dat je altijd creatief moet blijven en dat je nooit kan denken dat je het nu wel weet en een pasklare oplossing hebt. Wat voor de een werkt vindt de ander echt niet prettig en andersom.
De diagnose vertelt waar de problemen zitten, en dan kun je kijken naar het Hoe dan Wel?
Zie de diagnose autisme vooral als een wegwijzer en niet als een etiketje.
