Misschien klinkt dit heel erg cru, maar zo zou ik er nog een paar aan toe kunnen voegen:
Hoe overleef ik de (december) vakantie met autisme?
Hoe overleef ik mijn partner met autisme?
Hoe overleef ik het studeren met autisme?
Hoe overleef ik discussies met iemand met autisme?
Enz.
Het leven met autisme kan gewoon erg zwaar zijn. Voor de duidelijkheid: voor alle partijen!!!
Voor degene met autisme zelf, ouders, broers en zussen, opa's en oma's, leerkrachten, klasgenoten enz.
Voor degene met autisme die de wereld om hem/ haar heen vaak niet kan bevatten en vreselijk overspoeld raakt en dat alleen kan uiten door frustraties en/ of depressies.
Voor de ouders die ondanks alle liefde en zorg niet meer weten hoe ze hun kind kunnen helpen.
Voor de directe en indirecte omgeving kan het omgaan met autisme dus heel zwaar zijn. Je wil wel helpen, maar vaak snap je niet waar de volgende woedeaanval door komt. Of je wordt er ook door overvallen, omdat die woedeaanval is getriggerd door iets heel kleins wat je zelf niet in de gaten had of door de omgeving die je niet kunt sturen ten behoeve van je kind. Of je ergert je gewoon.
Je wil als ouders wel 'opvoeden', maar voelt je niet meer opgewassen tegen de eeuwige discussies, woede-aanvallen, huilbuien of depressieve gevoelens bij je kind. En dan heb ik het alleen nog maar over de thuissituatie.
Dus: hoe overleef je dat?
Even een hele korte spoedcursus ;-)
1. Door kennis over het autisme. Kennis is de weg naar verbetering.
Een basiskennis van autisme moet eigenlijk iedereen hebben als je ook maar iets met autisme te maken hebt. Ik geef die algemene basiskennis met behulp van vooral visuele hulpmiddelen onder andere tijdens mijn presentaties (zie Autikracht.nl). Hierbij leg ik kort het anders denken, zien en voelen van autisme uit.
Daarnaast zijn er boeken (vooral autobiografische boeken vind ik een aanrader), de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme), filmpjes op Youtube en andere informatie op het internet. Ook als je niet van lezen houd is er dus geen enkel excuus meer je kind (partner, leerling) niet beter te leren begrijpen!!!
(Als master Autismespecialist met ruime (werk)ervaring heb ik natuurlijk meer te bieden dan ik in deze blog en een algemene presentatie kan weergeven. Voor meer informatie daarover verwijs ik u naar mijn site www.autikracht.nl)
Leer en besef dat iemand met autisme ook echt anders denkt en voelt!
Dat wil niet zeggen dat je niet met autisme bepaalde dingen kunt aanleren, maar vaak kost het meer tijd, inzet en meer moeite.
Maar leren over autisme en zeker dat geleerde in te zetten kost wel energie. Veel energie soms. Maar uiteindelijk veel minder dan er niks over te leren en maar gewoon doorworstelen en vechten. Toch is die inzet, zeker bij kinderen, heel erg de moeite waard. Kinderen leren makkelijker en hebben nog geen 'foute' gewoontes aangeleerd en hoeven die ook nog niet af te leren, of dat is makkelijker. Hoe ouder je wordt, hoe meer 'copingsmechanismes' iemand aanleert en inzet. 'Copingsmechanismes' zijn manieren die iemand aanleert om met zijn omgeving om te gaan. Door het onbegrip van de wereld om hem heen leert iemand met autisme vaak de verkeerde copingsmanieren aan. Zoals bv. dat heel boos worden. Mensen deinzen daarvoor terug, dus dat lijkt (!) te werken. Er is (voor even) rust.... Geen goede rust. Een 'staakt het vuren' rust.
Bij het ouder worden neemt dat verkeerd aangeleerde (copings)gedrag toe. Iets kleins levert soms excessief gedrag op. En leer dat dan nog maar eens af.....
Kennis over autisme helpt jezelf. Je begrip neemt toe en daarmee leer je bepaald gedrag te voorkomen. Dat bespaart iedereen al een hoop ellende. Ook kun je door zelf meer kennis te hebben de omgeving makkelijker voorlichten, indien gewenst en nodig.
2. Frustraties voorkomen door duidelijkheid te bieden.
Duidelijkheid bieden is heel makkelijk gezegd, maar is in de praktijk soms behoorlijk lastig.
Tijdens mijn presentaties laat ik daarom voorbeelden zien (!) van planningen, dag-ritme kaarten en andere visualisaties.
Ook verduidelijk ik vooral hoe je kunt aangeven hoe je het wel wil! Je kunt wel zeggen wat allemaal niet mag, maar je moet ook heel duidelijk zijn in hoe je het dan wel wil en hoe het dan wel moet.
Ik kan als persoonlijk begeleider vaak al bij een eerste gesprek bij u thuis tips geven die vrij direct verlichting bieden. Het kunnen hele kleine aanpassingen zijn, maar juist de kleine dingen kunnen grote gevolgen hebben. Zeker bij autisme! Niet alleen voor degene met autisme zelf, maar ook voor de ouders en uiteraard ook voor broers en zussen. Die laatsten hebben vaak ook veel te lijden van de uit nood geboren en dus frustrerende aanpassingen aan het autisme en ontvluchten niet zelden de situatie zodra ze daartoe in staat zijn. Dit moet natuurlijk voorkomen worden.
Het kost inzet en leren door vallen en opstaan. En uitproberen wat bij jullie gezin en jullie situatie past. Ik probeer daarbij al basaal te helpen door de presentaties, maar nog beter is begeleiding op maat bij mensen thuis. En hoe jonger geleerd, hoe beter en sneller de tips helpen en beklijven. Daar kan veel ellende door voorkomen worden. Die ellende (agressie, een heel laag zelfbeeld en zware depressies) zie ik helaas maar al te vaak, want begeleiding wordt vaak pas heel laat als laatste redmiddel ingeroepen. Bij jongere kinderen kan ik het gezin vaak al veel sneller loslaten en nog maar heel af en toe bijspringen, omdat mensen het weer op eigen kracht redden. Dat is mooi en dat is waar ik graag naartoe werk.
Een planning wil niet zeggen dat je je vastlegt. Een (gezins)planning wil zeggen dat je overzicht en duidelijkheid biedt. Ook bespaart het je als ouder het constant mondeling herhalen wat de bedoeling is.
Een planning moet ook veranderbaar zijn. Niet zozeer als dreigement, of strafmaatregel, maar meer om verandering bij voorbaat te kunnen laten zien als voorbereiding en om te zorgen dat niemand vastroest in zijn gewoontes. Heel belangrijk.
3. Visualiseer!
Ik zeg het eigenlijk al bij punt 2. Maar ik benoem visualisatie hier speciaal omdat het heel belangrijk is voor mensen met autisme. Visualisatie is op vele manieren is heel verhelderend, veel minder vermoeiend (Mensen praten vaak veel te veel. Iemand met autisme krijgt uiteindelijk misschien maar 10 procent mee van een verbale conversatie) en een visualisatie blijft veel beter hangen. Soms letterlijk. Het is zeker niet kinderachtig en je hebt altijd een bewijs van afspraken als je een hele slimme Asperger in huis hebt die het een en ander vaak in zijn voordeel weet te draaien ;-) Het kan zo vele discussies verkorten. En reken maar dat die er zijn en komen! Weerstand voor iedere verandering is heel vermoeiend en lastig, maar ook daarbij helpt die visualisatie.
Zelf zeg ik uiteraard niet alleen dat je moet visualiseren, maar ik doe het ook voor :-) Zowel in de persoonlijke begeleiding, als tijdens presentaties, als bij uitleg aan leerkrachten. Want wat bedoel ik daar eigenlijk mee? Zien is doen.
Bovendien helpt visualisatie jezelf om goed na te denken over wat je nu eigenlijk zegt. Ook kun je dan met je kind kijken of jullie beide hetzelfde bedoelen en zo misverstanden en dus onbegrip, frustraties en onrust te voorkomen. Met een kind kun je ook tekenen om situaties te verhelderen. Vaak levert dit samen tekenen en daardoor praten hele mooie en verhelderende situaties op.
Uiteraard kun je nog veel meer doen en is er vaak ook veel meer te doen en is iedereen met autisme anders. Maar dit is een basis, een basis van waaruit je kunt opbouwen.
Er is juist bij kinderen veel te winnen in een autisme vriendelijke aanpak/ opvoeding. Die aanpak zal juist helpen minder last/ moeite te hebben met het autisme. Voor alle partijen. Je moet hierin niet te ver door schieten, maar dat geldt tenslotte voor alles. Overal waar 'te' voor staat is niet goed.
Te weinig rekening met het autisme houden levert juist heel 'autistisch' gedrag op en daar doe je niemand een plezier mee. Niet op de korte termijn, maar zeker ook niet op de lange termijn!
