De kracht van ouders en autisme

In de autismebegeleiding is een zo hoog mogelijke zelfredzaamheid een van de belangrijkste doelen.

Hoe meer en hoe langer ik mensen begeleid met betrekking tot het autisme hoe meer ik besef hoe groot en belangrijk de rol van de ouders is. Het zijn de ouders die 24-7 bij hun kinderen zijn en die ze op zien groeien. Het zijn ook de ouders die gaandeweg moeten leren omgaan met hun kind en constant zoekende zijn naar de beste weg hierin. Het vertrouwen en de afhankelijkheid van de kinderen en (jong)volwassenen met autisme is vaak dan ook heel erg groot.

Planning en autisme: de basis

Hoe begin je met het maken van een planning?

In een vorige blog schreef ik al over weekplanningen en autisme en het belang daarvan.

Er zijn heel veel verschillende manieren om een planning te maken en hij is ook voor iedereen anders en voor alle leeftijden anders.

Wel of niet vertellen over autisme?

Vertel je je kind dat hij autisme heeft?

En hoe doe je dat dan en wanneer?

Afgelopen weekend was ik samen met een paar mensen van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) aan het praten over de lotgenotengroepen van regio Limburg.
Er zijn diverse groepen, zoals een partnergroep, een groep voor ouders met jonge kinderen en autisme, een groep voor ouders met oudere kinderen, een groep voor vrouwen met autisme en een activiteitengroep voor volwassenen met autisme. (voor meer info zie www.autisme.nl)

Weekplanning en autisme

Weekplanning.

Als je mensen vraagt wat mensen met autisme nodig hebben wordt meestal als eerste geroepen: structuur.

Dit lijkt zo simpel, maar je stuit al vrij snel op veel weerstand, zeker bij autisme en een normaal tot hogere intelligentie.
Jongeren willen vaak geen extra planner, en als zoiets zichtbaar voor is mensen buiten het gezin al helemaal niet. Volgens hun zijn ze dan niet normaal en schamen ze zich, zelfs als je zegt dat iedereen een papieren en/ of digitale agenda nodig heeft.
Maar als jongeren of volwassenen dan wel met een planner willen werken is het vaak ook nog niet zo makkelijk als het lijkt. Een agenda is tenslotte zo ingevuld, maar er komt veel meer bij kijken.

Alice - verdwaald in het land van de hulpverlening

Boek door Marlien Pijler - Swelsen

Een tijdje geleden heb ik mee mogen helpen met het redigeren van een boek over een vrouw met autisme en haar zoektocht naar hulp.

Het boek begint met gebeurtenissen uit Alice's jeugdjaren en haar onbegrip en interpretatie daarover. Ze weet niet hoe ze haar vragen en angsten kan communiceren en raakt daardoor inwendig in paniek. Dat geeft haar regelmatig het gevoel alsof ze in okergeel drijfzand wegzakt.

De eerste schoolweek met autisme

Groep 6, autisme op een reguliere school.

Mijn jongste is afgelopen week weer begonnen op school. Dit was voor de zomervakantie goed voorbereid met behulp van zijn leerkracht van groep 5. We hadden samen een warme overdracht gedaan naar de nieuwe juf, hij had al een vaste plek mogen uitkiezen en we hadden een beetje verteld over wat hij nodig had en autisme in het algemeen.

Angsten en autisme

Nachtmerrie voorkomen! 

Mijn oudste en jongste hadden afgesproken samen een film te kijken. Omdat er nogal veel leeftijdsverschil tussenzit (zo'n 9 jaar) hebben ze niet zo heel veel gemeenschappelijke interesses, dus de jongste is dan heel blij als hij iets met zijn grote broer samen kan doen.

Weerstand en autisme

Weerstand bij veranderingen

Onze jongste zoon met Asperger wil zich het liefst de hele dag bezighouden met  filmpjes op Youtube en diverse digitale spelletjes. Andere zaken zoals bewegen en spelen (buiten school) roepen heel veel weerstand op, tenzij ik constant met hem samen speel. Daar heb ik uiteraard niet 24 uur per dag de tijd (en de zin) voor. Dus over het algemeen is de dag visueel op een planbord vrij strak ingedeeld, dus wanneer we wat doen en wanneer hij wel op internet mag en hoe lang. In de vakantie is dit wat lastiger, want er is heel veel vrije tijd te vullen. Omdat ik zelf  ook heel hard vakantie nodig heb lieten we de teugels wat internetgebruik betreft wat vieren, maar soms worden er dingen gedaan en moet hij dus in beweging komen….

De weerstand die hij dan heeft, mede door zijn autisme, blijft soms vermoeiend en voor beide partijen frustrerend.